Воронеж • Новости Воронежской области от ИА "ВОРОНЕЖ-МЕДИА" • 08:41 26.04.2017 В Воронеже обсудят вопросы лечения пациентов с редкими заболеваниямиКруглый стол «Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами» пройдет в Воронеже 28 апреля. Мероприятие является пятым из серии Межрегиональных круглых столов и пресс-конференций, которые будут проходить в 15 регионах РФ в 2017 г. с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.
Основной целью станет формирование единой государственной политики в области РЗ на территории РФ, создание стабилизационной финансовой базы, выработки плана мероприятий (дорожных карт) по организации лечения и реабилитации пациентов с РЗ, а также внесение обоснованных изменений в действующее законодательство. Как отмечают организаторы практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время говорят, что не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку новых дорогостоящих инновационных препаратов и лечение ими тяжелобольных людей с редкими заболеваниями. Лекарственное обеспечение данной категории граждан напрямую зависит от грамотного и своевременного исполнения законов РФ, а так же желания врачей и чиновников к дальнейшему развитию и усовершенствованию возможностей терапии таких больных. Не включение новейших препаратов для терапии редких заболеваний означает скорую гибель многих пациентов, которым лекарства нового поколения необходимы по жизненным показаниям. В результате неприменения инновационных лекарств или отсутствия лечения ими участились случаи тяжелых последствий, судебных заседаний и летальных исходов у пациентов.
Как стало известно ИА «Воронеж-Медиа», работе примут участие представители администрации г. Воронеж, общественных организаций, ведущие медицинские специалисты и другие.
В программе: обсуждение мониторинга количественных статистических данных, ситуации в регионе сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в рамках государственных гарантий и не только, плана мероприятий субъекта в рамках государственных гарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Также планируется затронуть вопросы актуальности предоставляемых данных, лечение пациентов с РЗ в рамках гос. гарантий лекарственного обеспечения в том числе с учетом ограничительных перечней и многое другое
Организатор «круглого стола» Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
|